【多発性関節拘縮症と診断】リハビリの内容・赤ちゃんのその後★

こんにちは、あいたぬです(^^)/

私の子供は先天性の多発性関節拘縮症ではないか？と疑われて生まれてきました。

こちらの記事では四肢拘縮について・リハビリについて・その後の赤ちゃん経過について書いていきます♪

同じように四肢拘縮と診断された・原因は不明だけど赤ちゃんの動きが悪い・可動域が狭い？・体が異様に硬い？と悩んでいる方の参考になれば幸いです！

四肢拘縮は原因不明で、現代の医学でも全然解明されていない・治療法はない？とネットで調べていると出てくるのでとっても不安になりますよね。。。

こちらの記事がどなたかの不安を少しは取り除けたら、寄り添うことが出来たら幸いです。

目次

• 出産後に救急搬送
• NICU・GCUに1か月入院
• 検査結果
• リハビリを自宅で行う
  • 生後3日からのリハビリ内容
  • 生後3か月からのリハビリ内容
• 赤ちゃんのその後
• ママへ伝えたいこと
• まとめ

出産後に救急搬送

出産は異常分娩で鉗子分娩を行いました（出産前に赤ちゃんの心音が低下し、危ない状態だったので）

その時に鎖骨を骨折しました。

出産した直後に助産師さんから「左手が開きづらいから小児科の先生に診てもらいましょうね。」と言われました。

その時は赤ちゃんは元気な産声を上げているし、見た目も何が異常なのか？よく分からなかったのであまり気にも留めていませんでした（出産の疲れもあり・・・）

小児科の先生に診てもらった後、ナースコールがあり「説明したいことがあるから新生児室まで来てください」と連絡が入りました（出産から8時間後）

小児科の先生に言われた言葉がショック過ぎて、一生忘れられないのですが。。。

「お母さん、身近に障害のある人はいませんか？」「赤ちゃんの筋肉？の数値が異常です。」「詳しいことは言えませんが、大きな病院で詳しく診て貰った方がいい。」

いきなり、障害！？

なんで！！？？あんなに元気そうなのに？？

何かの疑いを先生は持っているのに詳しく言えないって何だそれ。怒

出産からまだ8時間経過していない状態で呼び出され、「この子障害じゃない？」と疑われその日に救急搬送されることになりました。

NICU・GCUに1か月入院

出産後息子に会えたのは10分程度で、その後はNICU・GCUのある大きな病院に1か月入院することになりました。

私の息子は先天性多発性関節拘縮症ではないか？と疑われたようです。

初めて知った病名だったので、スマホで出産した病院から調べてみると、、、

治療法はない 理学療法のアプローチが有効 知能は正常 進行性の病気ではない 重症だと歩けない

え！？重症だと歩けないなんてそんなことって。。。。と出産した病院で1人絶望し泣き崩れていました。

ただ、出産直後の息子の様子を見ると歩けなくなるようなほどでは絶対にない。と私は確信していました（どこか異常なのか？全然分からない）

入院中は、面会に行くたびに「元気ですよー！」と毎回言われるだけで拍子抜けしていました。

ただ、私の息子は全身が緊張して力が入っている（何かに怯えている？？？）ような様子で普通の赤ちゃんだったら手と足が開いた状態で寝るのですが息子の場合は手と足をクロスさせた状態で寝ていました。

検査結果

遺伝科と整形外科の先生に息子の状態を診てもらったうえで、超音波検査・眼科・遺伝子検査（染色体は正常）を行ってもらいました

検査の結果は疑わしいものは出てこず異常は無し。とのことでした。

レントゲンを撮って貰ったときに鎖骨を骨折していることが判明しました。

骨の状態は全体的に異常は無くてホッとしました。

ですが、関節の可動域が狭い・体が硬い・なぜか緊張している？原因は不明だったので凄く不安でした。

検査結果に特に異状は無かったので1か月で退院することになりました◎

ミルクも良く飲み、母乳も良く飲み、毎日のようにうんちをしていたので関節が硬いところ以外は超超健康体！！でした♪

病名は四肢拘縮症と診断されています（ネットで検索しても出てこないので多発性関節拘縮症の症例の一つなのかもしれません）

原因は不明ですが、私には原因が少しだけ思い当たることがありました。

旦那さんの身長が192センチあり、巨人で私は155センチしかありません。

※旦那は背が超高いですが、体はかなり硬いです。

子どもの身長が四肢が拘縮した状態（足が伸び切らない？）で51センチとかなり大きかったので私の子宮内で締め付けてしまったんじゃないかな・・？と思います。

リハビリを自宅で行う

異常はありませんでした。と退院しましたが、体は硬い状態だったので定期的に理学療法士さんのリハビリと整形外科医の先生の診察に通うことになりました♪

リハビリが効果抜群で、入院していた1か月間の間の理学療法士さんのリハビリで息子の動きが大分よくなりました！（足が緊張している状態でしたがそれがほぐれてかなり伸びるように！！！）

伸びるだけでなく、股関節も開きづらかったのがリハビリのおかげで大分開くようになり3か月検診でも異常は無し！と診断されました(´；ω；`)ｳｯ…

退院する前に、理学療法士さんから家で出来るリハビリを教えてもらい、自宅で毎日お風呂上りに行っていました★

手足の関節を伸ばすリハビリ↓（1分～2分ほど伸ばす）

手のひらをパーにするリハビリ↓（1分～2分ほど）

生後3か月からのリハビリは手足全体の関節を伸ばすリハビリと共に行っていました◎

ゴロンゴロ～ん（寝返りを促す）

片足をもちあげて横向きに誘導します。

うつ伏せトレーニング（ハイハイを促す）

息子は泣いちゃいますが、心を鬼にしてうつ伏せです・・；；

お座りトレーニング

お座りさせながら手のひらを引っ張りつつ伸ばします。

リハビリを継続したおかげで息子は次第に普通の赤ちゃん（？）のようになり。

いつの間にか手足を開いて寝るようになりました！！！

今ではキックも強くなり、首も座ることが出来ています(´ω｀*)

運動発達を促していくのが大切なので、おもちゃも使っています◎

オーボールは掴みやすいので、手のひらの運動発達に最適です！！

他にも、2か月ごろから握って遊べる蜂さんを気に入って使っています◎

運動発達に不安があるので、おもちゃを利用してこれからも子どもと遊んでいこうと思っています♪

赤ちゃんのその後

生後間もない時は、全身の関節が硬く緊張している状態でした。

理学療法士さんのリハビリで体が大分ほぐれて可動域が広がり、動きが活発になりました◎

リハビリって本当に凄いです・・・！！！

息子は生後3日からリハビリを開始したので、劇的に良くなりました。

早め早めの理学療法のアプローチが重要になってくると思います。

生後3日から理学療法 生後1か月で足と腕がかなり伸びるようになる 生後3か月→首がすわりはじめる、動きが活発に！ ※現在おすわり、ハイハイが出来るように月1程度整形外科へ通っています。

ママへ伝えたいこと

四肢拘縮・先天性多発性関節拘縮症はママのせいではありません。

なので必要以上に自分を責めないで下さいね。

本当は赤ちゃんと入院しているはずが、出産した病院で1人きり・・・周りの赤ちゃんの声を聴いて正直気が狂いそうでした。

辛かったですが、思考の転換をさせました。

泣くことは簡単に出来るけど・・・泣いて悲しむ時間があるなら子供に向き合おう！！と気持ちの整理をつけてリハビリを毎日行っていました。

進行性のものではないので、リハビリを頑張れば良くなる方向にしかいきません◎

赤ちゃんを信じてあげて下さいね。

※子供の入院先の病院には臨床心理士さんがいて、希望すれば親のカウンセリングが受けることが出来ました！

メンタルが辛い・・・という方は臨床心理士さんのカウンセリングを受けられることをおすすめします；；

まとめ

リハビリの内容を載せましたので、何だか赤ちゃんの可動域が狭い・体が異常に硬いのでは？と思った方は赤ちゃんの体を動かすリハを行ってみるといいかと思います◎

※赤ちゃんの状態が気になる方は整形外科を受診されることをおすすめします。

理学療法士さんに初めてお世話になったのですが、理学療法がこんなに効くなんてびっくりしました(‘Д’)！！！

私の息子は原因不明の四肢拘縮（多発性関節拘縮症？）と診断されましたが、リハビリを継続して行えばちゃんと運動発達していきました★

出産直後から救急搬送されて体が硬い硬い！！と言われた赤ちゃんは全然いないと思うので。汗

こちらのブログ記事が参考になれば幸いです♪

入院費用は350万円ほど掛かりましたが、健康保険のおかげで7000円で済みました！

皆様本当にありがとうございます＞＜